Héctor tenía 4 años cuando vino con sus padres. Venía del pediatra y le había dicho que tenía “ojo vago”, no habían ido al oftalmólogo ya que pensaron que no hacía falta y sabían que yo trataba la ambliopía sin parche.
Es bastante infrecuente que vengan niños sin que les haya visto el oftalmólogo antes pero como vamos a ver en este caso, es un paso que no tenemos nunca que saltarnos, porque aunque la mayoría tienen ojos sanos, de vez en cuando puede aparecer un “Héctor” y no se nos puede escapar.
En seguida me di cuenta que algo no iba bien ya que no tenía ningún factor ambliogenético que justificara la agudeza de 0.1. No había refracción significativa, ni estrabismo, ni por supuesto stereo.
Nunca olvidaré cuando cogí el oftalmoscopio y vi aquella retina. No sabía exactamente lo que era pero no hacía falta , ya que sabía que no era normal, y mi trabajo no es diagnosticar patologías por lo que les envié de urgencias al oftalmólogo quien diagnosticó la enfermedad de Coats.
¿ Qué es la enfermedad de Coats?
La enfermedad de Coats es causada por un problema en las arterias y venas (vasos sanguíneos) oculares que proveen oxígeno a la retina. Está asociada a retinopatía exudativas. Es una enfermedad rara y bastante seria. Para más información:
www.nodiagnosticado.es/enfermedades/Enfermedad-de-Coats.htm
Héctor la tenía en un estado muy avanzado, por lo que su agudeza visual no llegaba a 0.1. Los siguientes 4 meses estuvieron con el oftalmólogo quien hizo un magnífico trabajo pero lo máximo que consiguieron fue 0.4 de agudeza visual utilizando parche y esperando a que cicatrizara, con supresión y sin estereopsis.
Yo nunca había tenido un caso así, hablé honestamente con los padres y les dije que por mi podíamos intentarlo y que si en un par de meses no conseguíamos nada lo dejaríamos. Empezamos un programa de terapia que duró 9 meses. Llegamos a una agudeza 0.9, con una buena estereopsis, aunque debido a las cicatrices foveales, la sensibilidad al contraste estaba baja en ciertas frecuencia y era imposible subirla más, no obstante todos estábamos encantados con los resultados, y el oftalmólogo muy contento y sorprendido.
He compartido este caso porque:
Siempre hay que asegurarse de que el paciente está sano, tiene que visitar a un oftalmólogo sino lo ha hecho antes de vernos.
Y a nivel de terapia visual, la moraleja es “si no lo intentas, seguro que no lo consigues”, ahora bien es justo intentarlo durante un tiempo establecido, y sino hay resultado saber cuándo cortar.
Os dejo con la carta testimonio del padre.
14 enero, 2019
Gracias por compartir, por divulgar tus conocimientos. Muy interesante.
ENHORABUENA por el buen y gran trabajo.
15 enero, 2019
Celebro tu actitud Pilar! Muchos optometristas por desgracia se pasan años controlando pacientes que tienen alguna patología y como lo desconocen ni le dicen que vaya al oftalmologo. Y luego sorpresa!!!!!
A veces la población confunde los términos de optometrista y oftalmologo. Pero como bien dices ningún paciente deberia acudir a la óptica sin haber pasado por un oftalmologo que es el MÉDICO que DIAGNOSTICA Y TRATA LAS PATOLOGIAS OCULARES. Es imperativo descartar patologias y aun mas en casos graves como el de Héctor, y confirmar que se trata de una ametropia.
15 enero, 2019
Muchas gracias Pilar por éste post. Muy interesante y necesario, por lo menos en nuestro caso.
A mi hijo con 5 años le diagnosticaron ésta enfermedad.
Todo comenzó con una visita rutinaria a una excelente Fisioterapeuta, María Almansa, quien nos recomendó consultar con un Optometrista por ciertos indicios que le llamaron la atención con respecto a su esquema corporal y a la convergencia de los ojos. También paramos por la consulta de Nuria Oliva, Podóloga que corroboró las sospechas de María.
Así conocimos a Isabel Gómez, Optometrista, una estupenda profesional que inmediatamente detectó el problema y nos aconsejó acudir a un oftalmólogo. Efectivamente un Retinólogo nos confirmó la noticia e Isabel nos ayudó a comprender mejor la envergadura de la enfermedad.
Han transcurrido ya 6 meses y mi hijo ha pasado por dos intervenciones, ambas por el mismo doctor que intervino a Héctor, la primera con láser y la segunda con crioterapia. Poco después de la primera perdió un 40% de visión por lo que fue necesario intervenir otra vez.
Ahora mismo está recuperándose de la segunda y por lo tanto cicatrizando así que todavía es pronto para hablar de terapia visual, algo con lo que estamos deseando empezar.
Hemos iniciado éste camino siendo conscientes de que es una «carrera de fondo» como bien me dijo el papá de Héctor cuando pude contactar con él gracias a la mediación de Pilar Vergara y María Almansa.
Estamos muy agradecidos de los profesionales que nos han atendido y que con tanto cariño están tratando a mi hijo. Todos ellos también en Albacete.
Aprovecho para contar todo ésto aquí por si sirve de algo nuestra experiencia para otras familias, o por si alguien nos puede aportar algo más en éste camino.
Mi hijo pronto cumplirá 6 años, con mucha ilusión y con total esperanza de ver esa luz de la que el papá de Héctor cuenta al final.
Gracias Pilar a ti y a todos esos profesionales que trabajáis investigando por mejorar la calidad de vida de tanta gente.